miércoles, 20 de julio de 2011

sábado, 14 de mayo de 2011

SUPUESTOS EFECTOS SECUNDARIOS DE LOS BIOLÓGICOS (7)

Dichoso mal si biene solo, y nunca mejor dicho. Al mismo tiempo que me aparecia el lupus like, me empezaron a salir unas manchas rojas en el brazo izquierdo, en la parte anterior a la altura del codo. Comenzó con una pequeña manchita del tamaño de una moneda de 10 céntimos de euro. Era de color rojo, poco a poco iba aumentando de tamaño con una forma circular a medida que crecía, la zona central aclaraba el color y la parte exterior se tornaba de color rojo vivo. El tamaño aumentaba y ya me veía en la necesidad de consultarlo con el médico. Como faltaban pocos días para le revisión en reumatología no se tomó ninguna medida. La reumatóloga me desvió a dermatología para valorarlo. 
La analítica salió normal, el diagnóstico fue eritema anulal centrífugo. Me recetó una pomada llamada Protopic 0´1%, principio activo Tacrolimus (Tratamiento de la dermatitis atópica moderada o grave en adultos que no responden adecuadamente o que son intolerantes a las terapias convencionales como los corticosteroides tópicos. Protopic contiene tacrolimus como principio activo, un inhibidor de la calcineurina. La calcineurina es una enzima  y una proteína fosfatasa), estuve dandome con la pomada durante varios días. Las manchas desaparecieron totalmente, pero con el paso de las semanas se volvieron a reproducir en el mismo sitio, otra vez a darme con la pomada, desparecieron y vuelta a empezar. Después de sucesivos brotes, las manchas aparecieron en el brazo derecho en la misma zona que en el izquierdo. Cada vez tardan más tiempo en desaparecer. Llevo así en torno a dos años, ya estoy un poco preocupado. Los brotes del supuesto eritema anula centrífugo aparecen cuando comienza la calor, en el principio de la primavera y se extiende a todo el tiempo del verano.
Hasta ahora la pomada hacía desaparecer el eritema, aunque aparecía después. Pero en este último brote, aunque llevo aplicando la pomada un mes no desaparece, mas bien al contrario, va aumentando de tamaño cada zona roja que sale y además aparecen nuevas manchas.
Tengo que volver a solicitar pasar por la consulta de dermatología.


domingo, 8 de mayo de 2011

SUPUESTOS EFECTOS SECUNDARIOS DE LOS BILOLÓGICOS (6)

Una vez valorada toda la sintomatología (lupus like), el reumatólogo me recetó unas pastillas cuyo principio activo era la hidroxicloroquina. Hace ya años tomé ese medicamento pero no me alivió nada mis dolores. Como ocurrió anteriormente, antes de tomar la hidroxicloroquina, es preceptivo pasar una revisión ocular con estudio del fondo del ojo, toda vez que el medicamento en cuestión puede causar efectos no deseados en la visión, es recomendable una revisión al comienzo del tratamiento y seguir con controles periódicos mientras dure dicha toma y prescripción.
Estuve poco tiempo tomando la hidroxicloroquina, no me aliviaba en nada el lupus y además volvió a producirme cierto malestar y náuseas, como en años anteriores. Previa consulta al reumatólogo se retiró dicha medicación.
Como seguía teniendo las manchas en la cara y la sensación de quemazón, se buscó la solución de alargar el tiempo de inyectarme el biológico. En vez de pincharme cada 15 días, pasaría a ser una vez cada 3 semanas, y a esperar el resultado.
Tras varios meses de la aplicación de la nueva pauta, el dolor aumentaba de forma moderada y alguna pequeña rigidez matinal comenzaba a hacerse notar.
Era evidente que no podía reducir la dosis del biológico Enbrel. Tenía la esperanza de que al reducir la inyección mejorase del lupus, lamentablemente no fue así, por lo tanto volví otra vez de nuevo a inyectarme mi dosis habitual de una inyección de 25 mg cada 15 días.
Al alargar en el tiempo el periodo de la inyección y su consiguiente aumento del dolor, se ha podido comprobar que la espondilitis la tengo aún en la fase activa. Los reumatólogos explican que con la edad la espondilitis suele entrar en periodo de remisión y se estaciona, eso sí, siempre padeciendo las secuelas que haya dejado en el cuerpo a través de los daños articulares, óseos y de otra indole.
Sigo con la sitomatología del lupus, tengo que evitar el sol y cualquier fuente de calor al tener fotosensibilidad (respuesta exagerada de la piel a la luz solar o ultravioleta). Cada vez que salgo a la calle, debo de protegerme brazos y cara con crema solar con la más alta protección, gorra o sombrero y gafas de sol.
Espero que se mantenga el lupus en este estado y no aumente tanto en intensidad como en extensión.

miércoles, 4 de mayo de 2011

VÍDEO INFORMATIVO (20)

Espondilitis anquilosante. La rutina de un paciente.

miércoles, 27 de abril de 2011

SUPUESTOS EFECTOS SECUNDARIOS DE LOS BIOLÓGICOS (5)

El resultado de los análisis fue positivo en ANA y anti DNA, llegando a la conclusión de que podía padecer un sídrome pseudolúpico secundario a fármacos  como figura en la analítica adjunta a este texto.
Diversos fármacos pueden inducir un síndrome lupus like, este tipo de lupus (que se asemeja mucho en características al lupus eritematoso sistemico) inducido puede ser reversible, toda vez que el causante sea suspendido, en este caso un medicamento biológico.
El problema es que como tengo aún la espondilitis en fase activa, tengo que valorar que el lupus like pueda tolerarlo para evitar la retirada del biológico (Enbrel), y con ello tenga una recaida y el consiguiente brote o avance de la espondilitis.
Este síndrome comienza durante el tratamiento de ciertos medicamentos y sustancias biológicas, rara vez conlleva anti ds DNA (aunque en mi caso parece ser que ha salido positivo), los niveles de anti DNA son variables y aumentan con frecuencia con la actividad de la enfermedad especialmente cuando hay afectación renal.
La importancia clínica de los ANA se conoce desde hace más de 40 años. Sin embargo en los últimos años se ha avanzado en la identificación de sus especificidades inmunológicas; y algunos de ellas han demostrado ser útiles para el diagnóstico y seguimiento de pacientes.
La lista de fármacos que pueden causar este síndrome es extensa.
El origen del nombre es desconocido, el término lupus significa "lobo", puede debido a que el rostro del paciente inflamado se parece a la cara de un lobo arañada. Normalmente aparece en la nariz y en las mejillas un eritema malar con forma de alas de mariposa.
El lupus inducido por medicamentos es reversible, y se manifiesta en pacientes que han sido tratados de una enfermedad durante mucho tiempo.

martes, 26 de abril de 2011

SUPUESTOS EFECTOS SECUNDARIOS DE LOS BIOLÓGICOS (4)

Cuando me fui a afeitar como todas las mañanas, noté como a ambos lados de la cara en la parte de los pómulos, tenía unas manchas rojizas, y además sentía calor en esas zonas. Sería alguna especie de erupción. Pasaron los días y aquello en vez de quitarse o reducirse, era lo contrario, cada vez aumentaba más, lo mismo en extensión como la sensación de calor, si eso era, no picaba ni escocía, era calor, como si tuviese alguna fuente de calor cerca de la cara. El médico de cabecera me recetó una pomada llamada Peitel crema (Prednicarbato es un corticoide tópico que se caracteriza por sus pronunciadas propiedades antiinflamatorias, antialérgicas, antiexudativas y antipruriginosas).
Me estuve dando con ella varios días, las manchas aparecían y desaparecían regularmente. En una de las revisones periódicas a Córdoba, al Servicio de Reumatología, lo expuse a la reumatóloga. La doctora me solicitó una analítica un poco más específica. Tenía que estar orinando en un bote protegido de la luz durante 24 horas. En el análisis de sangre aparte de uno normal, se incluía el examen de ANA y anti DNA.

-.Los ANA son anticuerpos presentes en las personas cuyos sistemas inmunitarios pueden estar provocando inflamación contra sus propios tejidos corporales. Los anticuerpos que atacan los tejidos propios se denominan autoanticuerpos. Cuando el sistema inmunitario actúa contra su propio organismo, se desarrolla la autoinmunidad .
Anticuerpos antinucleares (ANA). Son auto-anticuerpos dirigidos contra el núcleo de las células, y son positivos en casi todos los pacientes con LES.
Los ANA revelan la posibilidad de que una persona tenga una enfermedad autoinmune.
Es importante recordar que un resultado positivo en el análisis de ANA de por sí no constituye una confirmación de la presencia de lupus.
El análisis de ANA no es una prueba para detectar el lupus. No hay ninguna prueba específica para el lupus. El análisis de ANA es sólo una prueba de detección que ayuda a orientar a los médicos en varias direcciones.

-.Los anticuerpos anti-DNA nativo son auto-anticuerpos dirigidos directamente contra el material genético de la célula y son característicos del lupus (no están presentes en ninguna otra enfermedad). Se determinan con cierta periodicidad ya que sus niveles en sangre parecen relacionarse con la actividad del LES (aumentan cuando está activo), por lo que ayudan al médico a valorar el grado de actividad de la enfermedad.

-.Los anticuerpos anti-Sm se llaman así por la primera paciente (“Smith”) en cuya sangre fueron detectados. Se encuentran casi exclusivamente en el LES y con frecuencia ayudan a confirmar el diagnóstico.

viernes, 22 de abril de 2011

SUPUESTOS EFECTOS SECUNDARIOS DE LOS BIOLÓGICOS (3)

Regresé  a la consulta de dermatología el día indicado. Para mi sorpresa el cultivo de las uñas había salido negativo, no eran hongos. ¿Entonces qué era eso?. Todo parecía indicar que eran hongos, pues nada. La analítica de sangre estaba normal. Ante esto, la dermatóloga me dijo que podría tratarse de pequeños traumas en las uñas, una patología perteneciente a la onicodistrofia.
¿Hay que descartar entonces toda relación de efecto secundario del biológico?, todo indicaba que así era.
Me prescribió unos parches adhesivos para pegarlos en las uñas afectadas.
La vuelta a su consulta quedaba supeditada a la no mejora de la sintomatología. Si todo iba bien, y el medicamento hacía efecto, era obvio que no tendríamos que volver a vernos (cosa que después sucedió por unas manchas aparecidas en la piel).
El nombre comercial de los parches era Fine vin Plus (los había también sólo Fine vin). Los apósitos Fine vin Plus son una lámina extrafina con una capa adhesiva que sellan la uña normalizando su equilibrio hídrico (equilibrio de agua en los compartimentos intracelulares y extracelulares del organismo), se adhieren a la uña y se puede uno duchar y lavar sin problemas de que se despegue.
Las uñas quedan protegidas. Los parches contienen Sertaconazol (Antimicótico de amplio espectro, dermatofitos, hongos filamentosos oportunistas, levaduras y gérmenes gram+), componente para neutralizar hongos y bacterias impidiendo la infección y la diseminación.
Hay tres tamaños de parches, S, M, y XL, compré en la farmacia (no entraba en el seguro médico) la S y la XL, para recortar y adaptar a cada tipo de uña. Me los cambiaban (debido a mi anquilosis de espalda lo tenían que hacer los ATS) una vez a las semana.
La onicodistrofia afecta a una parte considerable de la población, y la incidencia y prevalencia de las arteraciones del crecimiento de la uña aumentan con la edad. Los pacientes inmunodeprimidos, ancianos, diabéticos... presentan alteraciones con mayor frecuencia que el resto de la población.
La onicodistrofia tiene una evolución muy lenta que además es diferente en las uñas de las manos y de los pies, debido al distinto ritmo de crecimiento.
Las patología con las que se la relaciona son, onicomicosis, psoriasis, dermatitis atópica...
También se producen con frecuencia distrofias de origen traumático.
Entre el 3 y el 8% de la población europea sufre onicodistrofia.
Al mes de la aplicación de los parches ya iba notando mejoría notable, las uñas ya no estaban tan negras. Las partes de las uñas afectadas se desprendían dejando paso al crecimiento de uñas sanas.
Poco a poco las uñas volvieron a su apariencia normal. El problema se había solucionado.

martes, 19 de abril de 2011

SUPUESTOS EFECTOS SECUNDARIOS DE LOS BIOLÓGICOS (2)

Una mañana al ducharme me dí cuenta de que tenía algunas uñas de los pies de una tonalidad oscura. Al principio no le dí mucha importancia, pero a medida que pasaba el tiempo veía que aparte de irse oscureciendo más las uñas afectadas, el resto comenzaban a seguir el mismo proceso. No sentía ni dolor, ni ningún tipo de molestia. Las uñas se ponían duras y gruesas. Al notar que iba en aumento todo lo descrito, se lo consulté al médico de cabecera. El médico ante la primera valoración le parecío que estaba sufriendo de hongos, me recetó un líquido para darme las uñas con un pincel. Estuve algunos días con ese tratamiento pero no mejoraba nada. Me hizo un volante y me pidió cita en la consulta de dermatología.
Cuando me llamaron del Hospital Comarcal Valle de los Pedroches, tomé el informe médico, la analítica que me habían hecho con motivo de la última revisión en el Servicio de Reumatología del Hospital Reina Sofía de Córdoba.
La dermatóloga leyó el informe médico y me preguntó algunas cosas referente a mi enfermedad. Me estuvo examinando los dedos de los pies y las uñas, y ya ante ese examen apuntó a que no fuesen hongos lo que tenía en las uñas. Para tener la completa seguridad, pidió a la enfermera que le entregase un kit para raspar algunas uñas y hacer un cultivo en el laboratorio.
Ante la espera de los resultados, me volvió a dar una nueva cita, también me solicitó una nueva analítica.
Era una dermatóloga muy amable y simpática, era de Argentina, y al comentarle que tenía un blog en la red, me pidió la dirección para echarle un vistazo. A pesar de ser dermatóloga, conocía bastante bien las terapias biológicas. Cuando hablamos en torno a las espondilitis anquilosante, como era lógico le dedicamos unos minutos a los biológicos. Le hablé de como había tenido que dejar de inyectarme Humira (adalimumab), y ahora llevaba ya como dos años con Enbrel (etanercept). En principio no tenía porque haber una relación entre los de las uñas y el biológico, aunque en los posibles efectos secundarios pueden darse casos de apariciones de hongos.
*Se han notificado infecciones graves y mortales; los patógenos identificados incluyen bacterias, micobacterias (incluyendo tuberculosis), virus y hongos. (Párrafo extraido de un prospecto de Enbrel en el apartado de infecciones graves).

*Fuente: http://prospectos.org/prospectos/enbrel-25mg-4-inyectables-1ml/

lunes, 18 de abril de 2011

SUPUESTOS EFECTOS SECUNDARIOS DE LOS BIOLÓGICOS (1)

Antes de comenzar con estas entradas, que tratan los supuestos efectos secundarios, que vengo padeciendo como consecuencia de la administración de las terapias biológicas, tengo que hacer unas importantes aclaraciones:

1-.Ningún medicamento está exento de producir en el organismo efectos secundarios.
2-.Una vez aparecidos se debe valorar si se sigue o se abandona la medicación.
3-.Esta decisión debe ser tomada por el enfermo y su médico especialista.
4-.A veces es mejor tener algún efecto secundario que padecer la enfermedad.
5-.No es fácil hallar una relación directa de efecto secundario y medicamento.
6-.La enfermedad puede cambiar a lo largo de su evolución sin inducción del medicamento.
7-.Lo que a un enfermo le va bien, a otro puede que no sea así.
8-.Si leemos los efectos secundarios y nos preocupamos no nos tomamos ni una pastilla.
9-.En cualquier prospecto de medicamentos existen muchos efectos secundarios.
10-.Lo que le suceda a un enfermo no tiene porque pasarnos a nosotros.
11-.Es positivo que el enfermo esté informado de las adversidades pero sin obsesionarse con ellas.
12-.El enfermo debe consultar con su médico ante algo extraño que le suceda.
13-.Nunca cambiar la dosis ni abandonar un tratamiento sin comunicarlo al médico.
14-.La información que describo es a título personal y basada en mi propia experiencia, sin ser por ello una generalidad a tener en cuenta por otros enfermos.

De lo primero que me di cuenta fueron unas manchas rojas en la zona que va desde el hombro al codo.
Posteriormente las uñas de los dos pies se pusieron negruzcas, duras y desprendiendose gradualmente.
Finalmente me aparecieron zonas rojas en ambas mejillas de forma similares.
Todo ello fue revisado y analizado por el especialista correspondiente (dermatólogo), llegando a las conclusiones y tratamiento que paso a relatar.

martes, 12 de abril de 2011

TERAPIAS BIOLÓGICAS (13)

Las inyecciones de Enbrel de 50 mg/ml son muy cómodas de ponerse, están precargadas y sólamente hay que inyectarse. Las de 25 mg/ml son un poco más complicadas de preparar, sobre todo para el enfermo que comienza a autoinyectarse:
 
  1-Lavarse las manos.
  2-Quitar la lengüeta color rosa del bote que contiene el polvo liofilizado.
  3-Con una de las dos torundas frotar el tapón de goma del bote con el polvo liofilizado.
  4-Insertar en el bote el capuchon perforante penetrando a través de la goma.
  5-Retirar el capuchon dejando el perforante dentro del bote.
  6-Quitar el tapón protector de la jeringuilla e insertarla seguidamente en el perforante.
  7-Empujar el émbolo hasta vaciar el líquido de la jeringuilla para mezclarlo con el polvo.
  8-Mover ligeramente sin agitar.
  9-Esperar de 7 a 10 mínutos hasta que el líquido sea transparente.
10-Sacar la aguja de su alojamiento sin tocarla con las manos insertando la jeringuilla en ella.
11-Extraer el líquido lentamente y expulsar el aire con toques en la jeringuilla. 
12-Con la otra torunda frotar ligeramente la zona en donde vamos a pinchar.
13-Coger un pellizco y pinchar con la aguja inclinada, después entrar lentamente el líquido.
14-Extraer la aguja y sin frotar la piel apoyar la torunda dando ligeros toques hasta que no salga sangre.
15-Desechar la aguja dentro de su capsula en el recipiente adecuado a tal efecto.

Me han comunicado que ya está en el mercado la pluma precargada para inyectarse, pero de momento a fecha de hoy, aún no se me ha prescrito, por lo tanto tengo que seguir todos 15 pasos anteriormente ennumerados para ponerme mi inyección del biológico Enbrel.
Normalmente me suelo pinchar en la barriga, en el lado derecho. Cuando me ponía dos inyecciones de 25 mg/ml a las semana (ahora es una de 25 mg/ml cada 15 días), algunas veces para evitar enquistamientos por tantos pinchazos en el mismo sitio, me cambiaba al lado izquierdo pero debía hacerlo frente a un espejo, toda vez que al tener totalmente anquilosadas las vértebras cervicales, no puedo mover ni la cabeza ni la totalidad del cuello. Otras veces para no tener que manipular en el baño el producto, me inyectaba en el muslo.
Seguí con la pauta de dos inyecciónes a la semana de 25 mg/ml, hasta que empecé a notar que algo me estaba sucediendo. Según las analíticas pertinentes había desarrollado autoanticuerpos.

martes, 29 de marzo de 2011

VIDEO INFORMATIVO (19)

Riesgo cardiovascular en afecciones reumáticas.

lunes, 28 de marzo de 2011

jueves, 24 de marzo de 2011

miércoles, 23 de marzo de 2011

TERAPIAS BIOLÓGICAS (12)

Como tenían que hacerme un nuevo historial clínico en Córdoba,  debido al cambio de domicilio y de médico, lógicamente se volvían a hacer las pruebas de la tuberculosis. Una placa de torax y el test de Mantoux. Afortunadamente el test dio negativo y se me podía administrar sin problemas el biológico Enbrel.
En la primera visita al hospital Reina Sofía, me vieron en una consulta de reumatología, pero me derivaron al Hospital Provincial donde se encuentra la unidad de terápias biológicas. El Hospital Provincial forma parte del complejo hospitalario Reina Sofía.
Al frente del servicio de reumatología está el Dr. Eduardo Collantes (Este prestigioso reumatólogo, que tiene sus raíces en el granadino barrio del Albaicín, lleva más de treinta años vinculado a Córdoba, ciudad en la que nacieron sus tres hijos y dos nietos y en la que tiene a sus mejores amigos. Formó parte de la primera promoción de la Facultad de Medicina de Córdoba y desde que hizo la especialidad empezó a trabajar en el hospital Reina Sofía. Ha desarrollado siempre su labor en Córdoba, aunque dos años fue profesor asociado en el hospital Cochin de París, en el que se especializó en una enfermedad reumática, la espondilitis, ya que allí están los mejores profesionales. Gracias a esa especialización, el Servicio de Reumatología del Reina Sofía es pionero en España en la atención a la espondilitis. Fuente: CÓRDOBA Local.)

En  You Tube y en algunas entradas de este blog, se pueden visualizar algunos vídeos donde el Dr. Eduardo Collantes explica de forma clara, conceptos sobre la espondilitis anquilosante, y la importancia de las asociaciones de enfermos.
Después de la negatividad de las pruebas de la tuberculosis, la aplicación de Enbrel era viable.
Retirada del biológico de la farmacia del hospital, transporte en la bolsa termo, y al frigorífico de mi casa.
Era la hora de "ponerse las pilas", y dar de lado el miedo a las agujas, empezando a inyectarse uno mismo el medicamento.
Bajo la supervisión de un ATS, me puse yo solito mi primera dosis de Enbrel. El hecho de pincharme solo, me daba más libertad para hacerlo a cualquier hora del día sin estar supeditado al horario de botiquín.
La dosis inicial fue de una inyección de 50 mg/ml una vez a la semana.
Pasaban los días y no notaba alivio terapéutico. Seguía teniendo muchos dolores y no habían desaparecido tan pronto como me ocurrió con el biológico Humira.
La reumatóloga que me controlaba decidió cambiar la dosis, y en vez de ser una inyección de 50 mg/ml una vez a la semana, cambiar a dos de 25 mg/ml semanalmente.

martes, 22 de marzo de 2011